Giornata mondiale delle malattie rare: nelle Marche circa 7mila malati

La diagnosi precoce è “l’ostacolo più grande”

Tra le tante giornate mondiali (ogni giorno almeno due o tre) di cui molte volte sinceramente non si avverte un fortissimo bisogno, c’è questa che invece ha un significato profondo ed impone una riflessione sui meccanismi che regolano il nostro tempo. E’ la giornata mondiale delle malattie rare che è proprio oggi, 28 febbraio.

Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni 10mila persone e al momento al mondo ne sono state scoperte diecimila con numero in costante crescita. Troppe, le malattie, troppo pochi i malati per ciascuna di esse, per poter rendere conveniente una adeguata ricerca farmaceutica o di studio a livello privato e qui sta la durezza e l’assurdità della logica della convenienza. Non hanno interesse spiccato le grandi case farmaceutiche mondiali che detengono l’80 % del pacchetto ricerca ad impegnarsi in questa direzione.

Nelle Marche ci sono più di 5 mila persone con esenzione per malattie rare, ma i malati sono certamente di più, si stima circa 7 mila, ma si tratta di un valore approssimativo perché molte di queste malattie sono difficilmente tracciabili specie tra i piccolissimi. Le Marche hanno un centro regionale di coordinamento malattie rare che ha sede presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona. A livello nazionale proprio una settimana fa è stato emanato dal comitato nazionale malattie rare il nuovo piano per il delicato settore ma ancora molto resta da fare.
Il tempo necessario, in media, per arrivare alla diagnosi di una delle malattie rare conosciute è di quattro anni. Tempo prezioso, perché un avvio tempestivo delle poche terapie disponibili può però fare la differenza. La diagnosi precoce è “l’ostacolo più grande”. “Per questo lo screening neonatale per l’individuazione precoce di tali malattie è essenziale e va ampliato e rafforzato su tutto il territorio nazionale e regionale”.

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Author: redazione

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