Centro NeMo, un’eccellenza per la cura delle malattie neuromuscolari rare

Le parole della dottoressa Michela Coccia

Una eccellenza della sanita anconetana a livello nazionale. Ad essere chiamato in causa è il centro NeMo, un reparto annesso all’ospedale Regionale di Torrette dove si curano e si studiano le malattie neuromuscolari comprese quelle definite rare. E da questo centro nei giorni scorsi dopo 8 mesi di ricovero e tre settimane passate in rianimazione è stato dimesso Marco Magistrelli, noto osteopata anconetano colpito da una malattia rara denominata sindrome di Guillain Barrè.

A dirigere questo centro la dottoressa Michela Coccia: “La sindrome di Guillain Barrè è considerata una malattia rara, di solito colpisce una media di 2 persone ogni 100.000 e si manifesta con debolezza simmetrica agli arti inferiori,con il successivo blocco degli arti superiori ma nei casi più gravi si puo arrivare ad avere problemi alla deglutizione cosi come alla respirazione tanto che oltre alla nutrizione forzata molti pazienti hanno bisogno di una assistenza respiratoria per tale motivo si procede ad una tracheotomia”. Una sindrome che non ha fattori ereditari, come puntualizza la stessa direttrice del centro NeMo: “Il fattore ereditario non ha nessun collegamento con questa sindrome che si manifesta a seguito di una risposta immunitaria alterata. Come diagnosi è fondamentale effettuare una elettromiografia. Nei casi piu gravi se non trattati in maniera adeguata questa sindrome puo portare alla morte del paziente a causa dei problemi che crea a livello respiratorio ma anche per quelli legati alla deglutizione”.

Come vengono trattati questi pazienti nel centro NeMo di Torrette? “Questa polineuropatia perche di quersto si tratta viene affrontata da un gruppo di specialisti presenti nel reparto. Oltre al neurologo c’è il pneumologo, l’internista,il fisiatra, i terapisti della riabilitazione cosi come quelli specializzati nelle tecniche respiratorie, lo psicologo il logopedista oltre a infermieri ed oss personale specializzato nel gestire queste malattie rare compresa la sindrome di Guillain Barrè”. Oltre alla gestione del paziente al centro NeMo divenuto operativo nel giugno del 2022 con 12 posti letto si esegue la ricerca su queste malattie: “ Oltre alla gestione del paziente si esegue attività di ricerca clinica grazie ad una stretta collaborazione con network nazionali specializzati nella cura di queste malattie rare. Il contatto con altri centri di specializzazione è costante cosi come è fondamentale il rapporto con l’Universita e l’azienda ospedaliera”. 

Author: Claudio Comirato